Chronische ziekte van Lyme heeft mijn leven bijna verwoest

Ik was op mijn dertigste gehandicapt Getty

'Er staat niets op deze MRI dat de pijn verklaart die je hebt', zei mijn dokter na het analyseren van mijn films.Ugh, Ik dacht. Ik wilde hem een ​​beetje in zijn gezicht slaan, maar ik wist dat ik in mijn toestand niet door de kamer kon strompelen. Dus ik zat daar maar op de blauwe onderzoekstafel, een tijdje naar de grond te staren, toen naar mijn gezwollen enkels en geatrofieerde kuitspieren, en toen naar mijn vader - en ik huilde.



Het was weer dezelfde oude rotzooi - een verbaasde dokter die niet kon doorgronden waarom een ​​ogenschijnlijk gezond iets met wat leek op een peesontsteking zo'n slopende pijn leed. Pijn die al een jaar erger was en zich verspreidde en die geen enkele mate van uitrekken en versterken zou verlichten. Ik was een raadsel, gewikkeld in een orthopedische laars die in een rolstoel was vastgemaakt. Onnodig te zeggen dat ik beter was geweest.



Ik was een raadsel, gewikkeld in een orthopedische laars die in een rolstoel was vastgemaakt.



Je weet natuurlijk al dat het Lyme was, maar ik zou pas over een jaar een diagnose krijgen. Zie je, er was niets typisch Lyme-y aan dit scenario. Ik kon me geen tekenbeet herinneren, gevolgd door griepachtige symptomen en gewrichtspijn (de 'klassieke' symptomen) die me zouden hebben ingelicht, en zeker geen uitslag in de roos - in feite maar liefst 50 procent van de patiënten met Lyme ik kan me ook geen uitslag herinneren, leerde ik later.

hoe een geweldige handjob te geven?

In plaats daarvan begon deze hele puinhoop volledig uit het niets in 2010. Het was een scherp, prikkelend gevoel in mijn linkerenkel na een dag Manhattan verkennen met een vriend. Ik schreef de pijn toe aan een combinatie van niet-ondersteunende flats, concrete en ambitieuze plannen voor sightseeing. Maar ik stuiterde niet terug zoals verwacht. Ongeveer een week later, na mijn eerste MRI van velen, kreeg ik te horen dat ik peesontsteking had, die fysiotherapie zou moeten oplossen. Maar toen begon mijn andere enkel pijn te doen, en na een paar maanden breidde de pijn zich uit tot mijn knieën, de onderkant van mijn voeten en zelfs mijn armen. Soms als ik opstond, voelde het alsof er elektrische stromen door mijn tenen liepen.



De diagnose tendinitis leek op BS, dus ik kreeg ongeveer vijf 'second opinion'. Artsen lieten allerlei leuke tests doen: bloedonderzoek voor reumatoïde artritis en lupus; MRI's van mijn hersenen; zenuwgeleidingstests; echo's om de bloedsomloop in mijn kuiten te controleren. Het meest ironische was dat ik zelfs op Lyme werd getest. Alles kwam schoon terug. Dus bleven ze fysiotherapie voorschrijven, en ik werd steeds erger.



leuke dingen om op een feestje te hebben

Na ongeveer een jaar werd de pijn alomvattend. Het was onmogelijk om mezelf aan het werk te krijgen zonder een taxi of zelfs maar langer dan een paar minuten te blijven staan ​​- langer dan dat, en mijn pezen voelden aan als gerafelde elastiekjes die elk moment konden breken. Door te typen kreeg ik pijn in mijn armen. 'S Nachts moest ik mijn voeten vastmaken aan harde plastic beugels, omdat ik bij de minste buiging in mijn enkels kronkelde van de pijn. En alle inactiviteit veroorzaakte zijn eigen problemen - mijn kalveren, ooit robuust van kilometers hardlopen, verdorde weg tot twijgen, waardoor mijn kracht verder werd ondermijnd.

Mijn dieptepunt was misschien het bezoek van die dokter. Mijn vader reed drie uur zodat hij me naar mijn afspraak kon brengen in een oude rolstoel die hij van een vriend had geleend. Ik had net meer MRI's gekregen, en ik hoopte dat mijn dokter er iets nieuws in zou zien dat hem erachter zou brengen waarom mijn lichaam het begaf. In plaats daarvan zei hij dat hij niets kon doen, en hij wist niet wie kon helpen. Toen ik opkeek naar mijn vader, huilde hij met me mee.



Ongewervelden, Vinger, Geleedpotigen, Insect, Huid, Pest, Amber, Orgel, Parasiet, Macrofotografie,

Ik kon me niet eens herinneren dat ik een tekenbeet kreeg.



kan constipatie ervoor zorgen dat u aankomt?
Getty

Omdat er geen antwoorden in zicht waren, nam ik ontslag en ging ik weer bij mijn ouders intrekken. Verrassend genoeg werd het uiteindelijk de beste beslissing van mijn leven. Ik begon een nieuwe fysiotherapeut te bezoeken, die de eerste was die de mogelijkheid van Lyme ter sprake bracht. In eerste instantie verwierp ik het idee en vertelde haar dat ik al was getest, maar ze legde verder uit dat standaard Lyme-tests zeer ongevoelig zijn en bijna de helft van degenen die de ziekte hebben, misten. Nog verrassender was om te vernemen dat wanneer Lyme onbehandeld is, het kan overgaan van een acute ziekte die relatief gemakkelijk te behandelen is, tot een chronische aandoening die jaren nodig heeft om op te lossen.

Ze raadde aan om een ​​Lyme-specialist te bezoeken (ook bekend als een Lyme-geletterde arts), omdat die meestal bloedonderzoek naar laboratoria zoals IGeneX in Palo Alto, CA stuurt, waar ze een uitgebreidere versie van de Western Blot-test doen. Ze houden ook rekening met uw hele medische geschiedenis, omdat ze begrijpen dat de symptomen zich op verschillende manieren manifesteren voor verschillende mensen, en dat het standaard twee tot drie weken durende antibioticabehandelingsprotocol van de CDC vaak niet voldoende is voor patiënten om een ​​volledig herstel.

Ik was zo enthousiast over het idee van een diagnose dat ik me verdiepte in Lyme-onderzoek. Wat me verbaasde, was hoe wijdverbreid het is geworden - terwijl het geconcentreerd was in het noordoosten en het middenwesten van de Verenigde Staten, zijn er feitelijk gevallen gedocumenteerd in elke staat behalve Hawaï. En onlangs schatte de CDC dat jaarlijks 300.000 mensen opnieuw met Lyme worden besmet, ongeveer 10 keer de eerdere schattingen. Gezien het feit dat ik was opgegroeid in en bleef bezoeken aan de zegeningen van New England, was het zeker mogelijk dat ik Lyme had. Dus ik heb een afspraak gemaakt.

Jaarlijks worden 300.000 mensen opnieuw met Lyme besmet, ongeveer 10 keer de eerdere schattingen.

In een verfrissende afwijking van mijn eerdere ervaringen tussen arts en patiënt, bracht deze Lyme-specialist bijna drie uur bij mij door, luisterend naar al mijn pijn, pijn en vreemde symptomen. Tekenen wezen absoluut op chronische Lyme, zei hij, en nadat hij mijn bloedonderzoek naar IGeneX had gestuurd, was hij ervan overtuigd dat ik de ziekte had. Lyme kan jarenlang sluimeren totdat het zijn lelijke kop opsteekt, vertelde hij me, en dat is waarschijnlijk de reden waarom ik me sinds mijn tienerjaren geen tekenbeet kon herinneren. Hij raadde orale antibiotica aan totdat ik me beter voelde - en omdat ik niets te verliezen had, ging ik ervoor.

Nu, tweeënhalf jaar later - en vier maanden sinds het beëindigen van mijn behandeling - ben ik bijna 100 procent. In plaats van een wandeling naar de keuken als een fysieke prestatie te beschouwen, neem ik mijn hond zonder pijn mee op wandelingen van zes mijl. Ik realiseer me nu dat ik een van de gelukkigen was. Voor sommigen manifesteert chronische Lyme zich in diepe depressie, hersenmist, extreme vermoeidheid, angst, tremoren en zelfs volledig hartfalen. Anderen krijgen niet eens een diagnose, of krijgen de diagnose iets heel anders (Lyme wordt niet voor niets de 'grote imitator' genoemd). In feite kreeg mijn eigen arts een verkeerde diagnose van ALS en zat hij in een rolstoel totdat hij de mogelijkheid van Lyme onderzocht en behandeling zocht.

Het enige goede nieuws over deze vreselijke ziekte is echter dat er nu een niveau van bewustzijn is als nooit tevoren, grotendeels dankzij beroemdheden die tegen Lyme hebben gestreden, zoalsEchte huisvrouwen van Beverly Hillsster Yolanda Foster en zangers Debbie Gibson en Avril Lavigne. Onlangs werd Lavigne geciteerd inMensenover haar Lyme-ervaring, zeggend: 'Ik moest vechten & hellip; Ik had doktoren die me vertelden dat ik gek was en dat ze me niet wilden testen. Ik heb het helemaal alleen moeten leren. '

waarom zou een gelukkig getrouwde man vreemdgaan?

Als iets wat ik hier heb gezegd klopt, laat niemand - expert of anderszins - je gek laten voelen. Vraag om een ​​Lyme-test, en als deze negatief uitvalt, wees dan niet bang om een ​​nieuwe test te vragen of zoek een specialist. Als het op uw gezondheid aankomt, moet u soms uw eigen advocaat en detective zijn, zelfs als dat betekent dat u de conventionele medische wijsheid moet afwijzen.